康复训练师：关注脑瘫患儿，加强患儿学前教育

脑瘫是一种严重的致残性疾患，主要造成运动障碍，导致大量患儿长期或者终身残疾。严重的脑瘫儿童生活不能自理，影响学习和工作，无法参与家庭生活和社会生活，给家庭带来无法衡量的沉重精神和经济负担.

在举办的第四届北京国际康复论坛上，北京市残疾人康复服务指导中心儿童康复医学专家邵翠霞透露了一系列研究数据。从这组数据中可以看出，我国脑瘫儿童家庭中，教育及康复训练知识匮乏；脑瘫儿童家庭负担沉重，许多家庭无力负担儿童的康复医疗花费。脑瘫儿童康复整体现状堪忧。专家建议，康复医疗机构、患儿家庭及社会等多方，应携手提高脑瘫儿童康复整体水平。

家长知识匮乏康复质量难保证

北京市残疾人康复指导中心对参与该中心“脑瘫儿童家长培训班”的脑瘫儿童家长进行了一次问卷调查，在调查中，15.63%的患儿家长对“脑瘫儿童早期干预”理念有比较多的了解，53.13%的家长表示“知道一些”，也有9.38%的家长对此一无所知；大多数家长（78.13%）认为在1岁前开展康复训练最好，21.88%的家长认为在2~3岁开展康复训练才是最好；当问及是否知道在家里为患儿进行康复训练的方法时，46.88%的家长表示“知道一些”，其他人均表示不了解。46.88%的家长表示对帮助孩子选择辅具的方法“了解一些”，15.63%的家长对此一无所知；75%的家长知道康复过程中最重要的方法是“训练”，但也有25%的家长认为康复过程中最重要的是“药物”

针对康复方式的调查也显示，96.37%的患儿接受的康复训练仅为“辅助运动”，仅3.33%的患儿训练内容为专家建议的“运动+认知”。此外，患儿每天的康复训练时间参差不齐，30%的儿童康复训练时间在1小时以内，20%为1~2小时，13.33%的患儿训练时间为2~3小时。

邵翠霞表示，“早期干预”、“训练为主辅以药物”、“运动+认知”的康复模式，对于专业人员而言已然熟知，但是患儿家长对科学的康复方式不甚了解，对于康复训练存在认识上的误区。尤其一些家长只单纯辅助患儿运动就认为已经足够，这与全面康复的宗旨不吻合。如果不对患儿进行认知、感知、语言方面的综合康复，患儿的康复质量难以得到保证，康复的作用将大打折扣。因此，对患儿家长进行专业化的宣教势在必行。有关部门和专业康复机构可以考虑在患儿诊断明确后对家长进行宣教，并对家长获得康复相关知识的途径给予后续建议。

接受教育困难错过最佳智力开发期

在脑瘫患儿的教育方面，参与此次调查的脑瘫儿童中，仅9.38%正在接受正规教育（包括普通教育和辅读学校），其余患儿均未接受教育。除4名参与调查的患儿未到入学年龄外，其余患儿未上学的原因分别为无适合的学校（44%）、学校不接收（24%）、经济困难无力支付学费（16%）和不了解哪里有学校可以接收患儿（16%）。邵翠霞还对患儿的家庭教育状况做了调查，调查结果表明，拥有10~20本图书的患儿占37.5%，20~30本占15.63%，30~40本占12.5%，但尚有9.38%的患儿没有图书。68.75%的患儿家长表示“不知道如何教育”脑瘫患儿，且仅34.38%的患儿家长学习过教育孩子的知识，其他人均没有学习教育方法的经验。50%的家长表示，教育患儿的方法

来自“家人或朋友介绍的经验”，仅9.38%的家长表示来自有关机构举办的“家庭康复培训”。邵翠霞分析说，接受教育是脑瘫患儿康复的重要组成内容之一。目前我国脑瘫患儿接受学校正规教育的人数很少，而未接受正规教育的患儿中，绝大多数找不到合适的学校，可见我国对于残疾儿童的教育问题及机构建设亟待加强。脑瘫儿童与其他正常儿童一样，在学龄早期阶段是其发展与开发的关键时期，充分利用这一段宝贵的时间，可以大大提高脑瘫患儿的智力与生活能力，将直接提升其今后的生活质量。因此，邵翠霞建议国家相关部门应加大残疾儿童教育力度，并且加大特殊教育的投入及宣传力度，确保每一个患儿家长都了解特殊教育制度，及时送脑瘫儿童入学，接受教育。

社会支持贫乏影响患儿及家长康复心态

邵翠霞介绍说，在对脑瘫患儿家庭所在社区以及亲属和朋友所做的调查中，社会对于脑瘫患儿康复的支持显得极其贫乏。在患儿家庭所在社区的社区工作者以及邻居中，对患儿康复状况非常关注的仅占12%，表示不关注及不了解的，占28%。亲属中，非常关注者占36%，但仍有4%表示不关注。朋友中，非常关注者占16%，表示不关注的占20%。在调查社会资源对患儿康复给予支持的状况时，社区人群27.27%给予过问候，9.09%给予过安慰，45.45%采取不帮助的态度。亲戚中28%给予过问候，24%给予过安慰，12%给予过补助，20%帮忙照看过患儿，12%给予过物质帮助，尚有4%不给予任何帮助。

邵翠霞说，由调查结果可以看出，脑瘫儿童家庭所在的社区、亲戚朋友等，对于脑瘫儿童康复给予的支持较少，且主要以问候、安慰等为主，实质伸出援手帮忙照看患儿的极少，或参与患儿康复训练的几乎没有。目前国际上推荐的康复模式为“医院-社区-家庭康复模式”：是指建立综合医院-社区-家庭康复三结合网络化康复模式，低成本、广覆盖，以较少的人力、物力、财力投入，获得最佳的效果。其中社会给予的协助可以在社区和家庭两方面发挥巨大作用。社会的参与，可以使大多数康复对象享有可及的康复帮助和心理支持，解决脑瘫患儿的康复、心理两方面问题，使其尽早自立、接受教育，更好地融入社会，从而达到全面康复的目的。社会支持的贫乏，不但使脑瘫患儿家庭的实际困难缺乏必要的解决途径，还会使患儿及家长逐渐失去积极的康复心态，对全面康复十分不利。

脑瘫患儿的家长和亲友极其缺乏预防脑瘫发生和早期康复训练的基本知识、方法和技术指导也是重要原因之一。近年康复医学的发展和教育最佳期研究证实，早期进行多方位的适量信息刺激和适宜的康复功能训练可以使大部分脑损伤的患儿恢复到基本正常水平，如果错过了脑潜能最佳、脑可塑性最强的婴儿早期和脑损伤后的康复初期，则较难恢复到正常水平。这些都是众多脑瘫患儿家长和公众缺乏的知识及方法。、

国家基本医疗保障医疗康复项目：脑瘫肢体综合训练：限儿童。3岁以前，每年支付不超过6个月；3岁以后，每年支付不超过3个月。支付总年限不超过5年。与运动疗法同时使用时只支付其中1项。

    党和国家十分关心、重视残疾儿童的康复工作。省政府颁布的《山东省残疾人事业 “十二五”发展规划》和 《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的实施意见》，都明确提出 “建立残疾儿童抢救性康复救助制度，对 0-6 岁残疾儿童实施免费抢救性康复”。2012 年全省 “两会”姜大明省长在 《政府工作报告》中，把 “对0-6 岁残疾儿童实施免费抢救性康复”列为省政府改善民生 35 件实事之 。搞好 0-6 岁残疾儿童调查，摸清残疾儿童状况，能够为科学制订 “十二五”残疾儿童康复规划提供真实、可靠的依据，对今后开展残疾儿童康复救助具有重要意义。这两项是政府对脑瘫等残疾儿童的帮助与关爱，但是美中不足的是，可能政府不是很了解脑瘫康复问题，康复是一个长久的问题，而且大多数孩子发现是脑瘫也要在一两岁之后，3岁以前，每年支付不超过6个月；3岁以后，每年支付不超过3个月。这点报销杯水车薪，好在现在我们这里还没实施，还是全年都给报，对于抢救性康复及其他资助都有年龄的限制，其实往往3岁以上的孩子才最需要资助，因为小一点的孩子病情轻，康复的快，而且一般花费也小点，而大孩子本身就看的时间长了，病情又重，再从报销和资助上受阻，难道孩子大了就要放弃吗？？尤其是1岁以下的孩子，经过一年左右的治疗，大多数都可以恢复的挺好。还有就是资助时选择资助对象应该有个框架，竟然一次资助连续给一个孩子三年，无法想象

更多的时候，忽略了非脑瘫的残疾儿童，比如脑炎后遗症，脑出血后遗症，外伤后遗症的，在这些患儿中，也有些比较严重的，可能终生不能自理的，由于他们不是脑瘫也不是智力低下，所以他们不能享受资助和优惠

残疾儿童入学难，像肢体残疾的孩子，上特教吧，家长接受不了，上普教吧，没学校愿意要，尤其是幼儿园，记得去年看了一个政府文件，对残疾儿童学前教育给予补助或者免费，可是也有年龄的限制，好像3岁左右，如果他们3岁能上学，试问那还叫脑瘫吗？在我们医院康复的孩子大多都到五六岁后才踏入幼儿园，要么不会走，要么走的很难看，家长们根本不愿意送去上学，从去年起，我就苦口婆心的劝几位大孩子的妈妈，让他们把孩子送去学习，去学着踏入社会，让他们上午上学，下午康复，可是最后竟然没有学校愿意接受他们，一个患儿的妈妈跑了十几个幼儿园，终于有一家愿意接收，前提是要多交钱，难道残疾孩子就要被剥夺接受教育的权利了吗？？？、

在忍受病痛和经济压力之下，孩子和家长们还要承受外界异样的眼神，好多妈妈都说自己心理变态，自己是精神病，可我知道她们是承受了多么大的压力使自己的心灵变的不堪一击，我的一个患儿，出生2个月脑出血，花费几万把生命抢救过来，可是留下偏瘫，智力低下，癫痫，康复了3年多，在经济、病痛、外界压力下，孩子的爸爸亲手杀了他，悲剧，谁之错，其实我是不怪他爸爸的，同情他，几年来他为孩子付出了太多，太多，也许外人无法理解

在此谨提以下建议供参考：

1、新农合，新城合加大对残疾儿童的报销比例，像成人的慢特病一样，如果门诊能报销更好，报的多，还不用住院

2、民政上加大对残疾儿童的照顾，虽然报销后他们每年花的钱可能不够大病救助的底线，但请考虑到他们是长时间的，要好多年的

3、为每个残疾儿童办理低保，生活上给予最低生活保障

4、一些残联资助上，请按照孩子的病情，年龄给予资助，不要出现会走的，病情轻的有，而病重的孩子反而没有，也不要一个孩子三四年的资助，每个孩子资助一年，大家都能轮过来，都能享受到资助，病情很重的，比如5岁后不会走的，可适当多资助一年，扩大救助范围比如3—10岁

5、对于孩子们的上学问题，尤其是学前教育，希望能放宽政策，给予补助，或者设立专门的这种学校或班级，至少让公立幼儿园可以免费（因为公立的幼儿园一般收费很高）接收他们

6、加大脑瘫早期发现，早期干预的宣传，使更多患儿在早期就能得到治疗，减少残疾发生率，可以像甲低等病的筛查一样，例行检查

7、为孩子们的未来考虑，对于生活不能自理或者不能完全自理的孩子，他们的人生该何去何从？？让孩子及妈妈们有个心理依托，不要让他们认为只有死路一条。