9岁男童身患血友病 坚强母亲日日陪读

邢陆娟在辅导小丙昺学习。 实习生 薛航 摄

　　在文登区泽头镇中心完小三年级一班，9岁的丙昺一直受到学校的特殊照顾：他不用上体育课，母亲相伴陪读，全班同学都悉心关爱他……所有这一切，只因为小丙昺患有血友病。这个病让他像“玻璃人”一样脆弱，他不仅无法像正常孩子一样奔跑跳跃，即使划了一个小伤口也会流血不止。

　　4月17日为“世界血友病日”。今年的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。记者走进小丙昺的生活……

　　儿子上课母亲陪读

　　昨日上午7时20分，小丙昺牵着妈妈邢陆娟的手走在上学的路上。和煦的阳光照在路边杨树刚冒出的新绿上，小丙昺看得格外认真，邢陆娟无心观赏，只是帮儿子看着脚下的路，以免摔倒造成危险。

　　上午8时，上课铃声响起。邢陆娟没有离去，她站在楼道里，透过教室半掩的门缝偷偷往里看，从那儿正好可以看到端坐在中间第三排的儿子。记者发现，一看到儿子，邢陆娟的眼神就格外柔和，她告诉记者，儿子十分喜欢上语文课，作文尤其好。

　　8时40分，下课铃响了。邢陆娟趁课间时间走进教室，跟儿子交流起来，小丙昺的同学看起来已习惯了邢陆娟的陪读，对她的出现一点也不感到惊奇。上午最后一节课开课后，邢陆娟回家准备午饭，当11时30分学校放学，邢陆娟把热腾腾的饭菜端到儿子面前，看他吃下。“她几乎每天都来陪孩子读书，偶尔有事不能来，就把孩子托付给老师临时照看。”文登区泽头镇中心完小语文老师孙丽告诉记者，因小丙昺不能上体育课，每次同学们上体育课，邢陆娟就会带小丙昺去散步。

    坚强母子9年相依为命

　　今年2月17日，小丙昺第一次踏入校园便直接读三年级。以前，他是在家里自学的。“因为身体原因，他不能长时间写字，这样就会导致他的关节出血。”邢陆娟说，上学前，儿子认识的字就很多了，平时看动画片就能学字，但会写的字却很少。上学后，小丙昺在老师的帮助下开始学习写字。“虽然写字对他来说很费力，但小丙昺作业本上的笔迹比班上很多同学都整洁。”孙丽对小丙昺赞誉有加。

　　“从小我就告诉儿子他得了血友病，要保护好自己不要受伤，儿子很听话，对这方面很注意。”邢陆娟说，儿子在9个月大时查出患有血友病，“看到诊断书的那一刻，我的整个世界都塌了，我从来没有想到这种事情会发生在自己孩子身上。”最开始时，省内还没有治疗血友病的药，邢陆娟就四处托人从北京、上海带药。后来，济南有药了，她每个月去一次济南买药。

　　每一次买药的路上，她都想着下一次的药费去哪儿借。小丙昺确诊半年后，邢陆娟与丈夫离婚，原来许诺的一人承担一半的医药费她一直没有收到过。母子俩相依为命。由于经济窘迫，小丙昺发病时有时会得不到有效治疗，没有办法，邢陆娟就用冰块给他止血。这种不当的治疗方式，让小丙昺过早患上关节炎。如今，每当想到这个，邢陆娟就后悔不已。

　　“这个世界让我看到希望”

　　为方便接送小丙昺上学，邢陆娟在学校旁租了一个平房。房子很简陋，邢陆娟支起几个小桌子，靠晚上辅导其他孩子学习来赚取生活费。

　　目前，小丙昺正在进行预防治疗，每3天就会注射一次每支1907元的凝血因子。邢陆娟说，去年年初，山东省开始实施新农合重大疾病医疗保险，血友病患者可以申请二次补偿，这让邢陆娟的负担减轻了很多。今年4月初，市慈善总会启动威海国际慈善2014年度血友病患者救助项目，于是邢陆娟又一次为儿子申请了救助。

　　“这个世界让我看到希望。”今年3月，邢陆娟的大学同学得知小丙昺的事情后，在同学圈里发起捐助，3天内自发捐款2万元。在学校里，老师和同学也都自觉地保护小丙昺，不让他受伤。

　　如今，小丙昺的病情控制得很好，现在可以做一些不剧烈的运动。邢陆娟则开始学起英语，尝试帮别人翻译些东西。“四五年后，我们俩的生活或许会轻松很多。”邢陆娟满怀希望地说。（文/记者 高杰 通讯员 王文娜 图/实习生 薛航）

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　　血友病多为遗传所致

　　市立医院血液科主任医师王毅力告诉记者，血友病是因先天性凝血因子缺乏，以致出血性疾病，多为遗传，需终身治疗。“血友病最常见的后遗症是负重关节膝、踝关节等反复出血，最终可致关节畸形而导致残疾。”王毅力说，现在患者多是“替代治疗”，出血之后才注射凝血因子，而最先进的是“预防治疗”，通过“预防治疗”，患者可在18岁至20岁关节发育后，像正常人一样生活，但费用很高。

　　据了解，目前我市在山东省血友病联谊会登记的患者有20余名。 （记者 高杰）