王丽萍：关于重度先心病患者申请残疾证的建议

　　根据国务院制定的《中国残疾人实用评定标准》，申请残疾证需要符合该标准规定的视力残疾、听力残疾、言语残疾、智力残疾、肢体残疾、精神残疾六个标准，重度先天性心脏病患者（简称重度先心病），特别是艾森曼格综合征患者，虽然在视力、听力、言语、肢体、精神等方面都是正常的，但因为心脏器官病变丧失了部分甚至全部劳动力，存在生活障碍，需要得到社会的帮助，建议将该类人群纳入残疾证的办理范围之内。

　　一、主要原因

　　1、重度先心病，如艾森曼格综合征，它是一组先天性心脏病发展的后果，即心脏器官出现了严重的病变；患者外在表现为轻至中度紫绀，过于劳累后加重，气急、乏力、头晕，尤其是伴随肺动脉高压的患者，随时有可能因为压力上升而导致突然休克，甚至猝死。这类患者，日常活动受到严重制约和影响，不能从事稍重一些的体力和脑力劳动，以静养为主，遇换季、降温等极端天气，就会伴随感冒、发烧等症状，生活方面受到严重障碍。由于身体原因，就业方面受到限制，不能享受国家、政府对残疾人的帮助，精神上也比较消沉。心脏，作为人体最重要的内在器官，发生了严重病变，严重影响了个人和家庭的基本生活，更应该是国家和政府的帮助对象。

　　2、当前，对残疾人的生活和工作备受社会各界的关注，国家也出台了不少针对残疾人的生活救助措施，但是对于患有重度先心病患者的人群却不能享受相关优惠政策。2014年，山东省人民政府第279令《山东省社会救助办法》第十八条提出：无劳动能力、无固定收入、依靠近亲属生活且符合低收入家庭认定条件的成年未婚重度残疾人，脱离家庭在宗教场所居住满3年的生活困难宗教教职人员，可以以个人名义单独提出申请。作为未婚成年的重度先心病患者，只能依靠近亲生活，无固定收入，该类家庭又处于申请低保的边缘地带，无法以家庭名义申请低保，但如果要以患者个人名义申请低保，又不符合申请一级或二级残疾证的标准，举步维艰，所以有必要将重度先心病纳入残疾人的申报标准中。

　　二、具体建议

　　1、当前先天性心脏病分为多种类型，有些先心病不用专门治疗，注意休息，会自然痊愈，有些先心病需要辅助简单或者复杂的手术治疗手段即可痊愈，本建议所针对的是重度先心病患者，主要是艾森曼格综合征患者，这部分患者大多是由于过去医疗技术设施达不到，未能及时发现，导致发现时已伴随重度肺动脉高压，不能实施手术，继而发展为艾森曼格综合征。针对这种情况，建议区分对待，重点对这部分患者给予关注，严格审批、把关，核查病例、症状等相关资料，给予这类人群办理一级或二级残疾。

　　2、建议逐步完善《中国残疾人实用评定标准》，将重度先心病，特别是艾森曼格综合征的相关评价指标纳入进来。针对这类特殊人群，设置相应的残疾人权利，要认真组织这类人群参加公益活动，增强他们就业的信心，增强其自强自立意识，引导有劳动能力的患者成为自食其力的劳动者，给予他们以生活和精神上的帮助，让残疾证成为社会救助政策的一个新的辅助性政策，真正发挥其帮扶作用。