王奕鸥参加“星空演讲”

　　大众网记者 张玛睿 张建

　　一位身高一米四的山东姑娘的演讲视频，不到半个月的时间，在网上点击量已达931万。这位山东姑娘叫王奕鸥，是一位“瓷娃娃”病人，也是瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人。35岁的王奕鸥用自己娇小的身体，先后帮助了上千个罕见病病友，让更多的人开始了解罕见病、关注罕见病群体。

　　六次骨折，她仍只身一人北漂求学

　　今年35岁的王奕鸥身高一米四，有着一双淡蓝色的眼睛，一头俏皮的卷发，走起路来摇摇晃晃，像可爱的洋娃娃。

　　这个“洋娃娃”却经历了太多磨难。1982年，王奕鸥出生在山东济南。1岁半时，王奕鸥第一次骨折了，医生诊断病因系缺钙。小学5年级，在体育课上跑步的王奕鸥又一次骨折了，医生认为王奕鸥得了佝偻病。直到16岁时王奕鸥第6次骨折后，她到齐鲁医院就诊，恰逢主治医生刚从美国留学回来，王奕鸥才得知，自己频繁骨折是因为得了成骨不全症。

　　成骨不全症，又叫脆骨症，民间称这类患者为“瓷娃娃”。这是一种罕见病，发病率约为万分之一到一万五千分之一，据此估计，全国约有10万人是成骨不全症患者。成骨不全症患者眼睛巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色，王奕鸥淡蓝色的眼睛正是患病的表现。成骨不全症患者一般一生中会发生多次骨折，严重者在母亲子宫内就会并发多处骨折，长大后身材极度矮小、脊柱倾向弯曲、牙齿似锯齿。

　　16岁之前，王奕鸥多达6次骨折，造成她腿部侧弯严重。尽管如此，王奕鸥说“我是比较轻度的成骨不全症患者，已经很幸运了” 。

　　王奕鸥没有像多数病友一样将自己困在家里。2003年，王奕鸥通过自身努力，通过了专升本考试，取得了进入北京交通大学学习会计学的机会。拗不过女儿，父亲妥协同意她只身一人到北京读书。王奕鸥没有让父母失望，与此同时，她还自学拿到了山东大学的法律专业学位。

　　图为8772乐队参加病痛挑战基公益音乐会

　　爬泰山、玩摇滚，她说“我们跟正常人没区别”

　　在北京读书的第一年，宿舍同学听说她来自山东，便要求王奕鸥带队爬泰山。在此之前，王奕鸥从来没有爬过山，她激动又好奇，不知道自己能不能顺利登顶。

　　令人欣喜的是，经过4个多小时的攀登，王奕鸥成功登顶泰山。王奕鸥的父亲不相信女儿可以独自登上泰山，当时还笑话她肯定是坐缆车上去的。“坐缆车的是我同学，因为懒得爬。”王奕鸥笑着说。

　　“我庆幸着又度过一个昨天/我追逐着明天追逐每个明天/我望着窗又是一个晴天/窗台边的盆栽也长出新绿叶/时间年轮缓慢转着带走一切/直到死亡那天来临记忆涌现……”这是8772乐队的原创歌曲《予生》歌词，由罕见病病友创作。

　　“8772”形似王奕鸥所负责的病痛挑战基金会的缩写“BTTZ”。这个乐队由罕见病病友组成，王奕鸥担任鼓手，也是主唱和吉他手。

　　“我们不卖惨！我们玩儿摇滚的。”王奕鸥一口“京腔”有点俏皮地说道。谈起自己乐队，王奕鸥颇为自豪——尽管是罕见病患者，但她觉得唱《感恩的心》这样的歌曲太过卑微，类似千手观音的表演又太过“高大上”。她要做颠覆者，颠覆普通大众对弱势群体的认知，“我们跟正常人没区别。”

　　去年冬天，8772乐队参加了一场艺术节，歌曲唱完，人潮退去，一位男士坐在轮椅上，死死地盯着天空。他悠悠地对王奕鸥说：“我常常在想，几十年前应该也有我们这样的人吧，他们是怎么生活的？有些人来了，又走了，没人知道他来过。但今天听完你们的歌，我觉得，我算是活过了。”他是北京理工大学毕业的博士，一名脑瘫患者。

　　王奕鸥和瓷娃娃罕见病关爱中心小伙伴们的合影

　　身兼数职，她娇小的身躯给上千家庭带去希望

　　在北京上学期间，王奕鸥通过自己的建立的网站“玻璃之城”，结识了百余位成骨不全症病友。王奕鸥的世界仿佛被推开了一扇新的大门，在此之前，她孤独无比，从来没有想过还有这么多人跟她一样。

　　2005年，王奕鸥毕业后进入一家北京公益机构从事法务工作。尽管在从事公益事业，王奕鸥却还是“不安心”，她知道，许多成骨不全症病友还在病痛与贫困里挣扎，她决定撰写一份成骨不全症患者的生存报告。

　　为了撰写报告，连续3个多月的时间内，王奕鸥每天下班后，就坐在办公室里，挨个给130位病友打电话做调查，从家庭情况、医疗支出，到受教育状况、工作收入。事无巨细。在电话调查过程中，王奕鸥深切地感受到了成骨不全症病友群体的无力。许多父母为了给孩子治病筹钱，跑遍了当地的慈善机构，却往往只收到一句“没有听说过这个病，帮不了你”。王奕鸥意识到，这已经不再是哪一个人的问题，而是一个群体的问题。

　　2007年，王奕鸥再也按捺不住，辞去稳定工作的她与病友黄如方一拍即合，两人决定成立一个救助成骨不全症患者的机构。后来这个机构发展成了今天的瓷娃娃罕见病关爱中心，不仅关心成骨不全症患者，也关心其他罕见病患者。2008年，瓷娃娃罕见病关爱中心策划了一场画展，让“瓷娃娃”代替了“怪病”，成为了成骨不全症患者的昵称；2014年8月，瓷娃娃罕见病关爱中心成功在中国发起“冰桶挑战”，引发了全国上下前所未有的对“渐冻人”的广泛关注。十年公益路，王奕鸥从筹不到款到让“冰桶挑战”落地中国，不但筹到800多万善款，还帮助了近千名罕见病朋友，让上千个家庭看到了希望。

　　现在的王奕鸥身兼数职，每天过得充实、愉快

　　“我们只是身体脆弱而已”，现在的王奕鸥身兼数职，每天过得充实愉快。“每个生命都有存在的意义，我想看到罕见病病友们实现自己的价值。”

　　她清楚地知道，有些事不是她努力争取就能改变的，但每每想起那些仍在病痛中挣扎的罕见病病友们，她便重新充满了希望。而今，35岁的她，正如她演讲的标题——“这样活着，很脆弱，也很酷”。