导 语
“冰桶挑战”在网络上的火爆，让人们开始了解“渐冻人”这一群体，但一些商家“搭便车”式带有作秀、炒作嫌疑的活动也引发了争议。大众网记者从“渐冻人”被冻住的是什么、“冰桶挑战”给“渐冻人”带来了什么、融化“渐冻人”需要什么和关注罕见病我们能做什么四个...
2014年08月31日
贫困、绝望、无助，有的“渐冻人”有自杀倾向
“渐冻人”症是运动神经元疾病的一种，学名肌萎缩侧索硬化症，英文缩写“ALS”，属于罕见疾病，发病率十万分之二到十万分之四。“渐冻人”症，顾名思义，患者会像被冰冻住一样，在思维清晰、神志清醒的状态下逐渐丧失行动能力。由于这种疾病目前无法治愈，患者不仅忍受着身体上的痛苦，更承受着常人难以想象的生活和心理压力。他们有的因病致贫，有的家庭破裂，有的患者甚至称在自己彻底不能活动之前会考虑自杀。... ...
2014年08月31日
有商家借“冰桶挑战”炒作，“渐冻人”称被利用
在过去的10天里，人们用“冰桶挑战”的方式表达对于“渐冻人”群体的关注。从名人带头到广泛参与，越来越多的人开始了解“渐冻人”症，并试图帮助这个群体。然而，随着活动的火爆，娱乐化和商业化倾向开始被很多人所诟病。这一桶冰水带来了关注，也带来了争论和困扰。对于“渐冻人”这一脆弱的群体来说，再小的困扰和伤害都可能产生莫大的影响。... ...
2014年08月31日
“渐冻人”捐款被疑“打劫”，呼吁政府力量参与
“冰桶挑战”带来的最大的争论，莫过于捐款的去向问题。这个旨在帮助“渐冻人”的活动，捐款却涌向了“瓷娃娃”组织，而不是中国唯一一只拥有公募资格的“渐冻人”关爱基金，这让一些患者和家属惊呼捐款被“打劫”。事实上，到目前为止，大部分“渐冻人”还未从“冰桶挑战”活动中得到实际的帮助。融化“渐冻人”，需要更加科学的公益体制，还需要更加长效完善的救助机制。... ...
2014年08月31日
罕见病有望享大病医保，心理关怀更加重要
“冰桶挑战”让公众了解了ALS，也知道了罕见病。按照世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰之间的疾病或病变，涵盖6000种疾病，其中只有约1%有有效治疗药物。山东罕见疾病病种有315种，病例超过5500例。关注罕见疾病，除了需要物质方面的帮扶救助，尽力减缓甚至解除身体上的“冰冻”，还要从关注和接纳做起，温暖“渐冻人”及家属的心。... ...
马俊骥
调查记者以“渐冻人”为目标的那些骗子
就在我找工作证拍照时，群里蹦出一位患者的“呼吁”，呼吁大家不要再接受记者的采访。如此警惕和抵触的态度让我始料未及，一位网名叫“莎莎”的管理员告诉我，“冰桶挑战”的火爆，给“渐冻人”群体带来了关注，却也吸引来了形形色色、居心叵测的人。