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贫困、绝望、无助，有的“渐冻人”有自杀倾向
“渐冻人”症是运动神经元疾病的一种，学名肌萎缩侧索硬化症，英文缩写“ALS”，属于罕见疾病，发病率十万分之二到十万分之四。“渐冻人”症，顾名思义，患者...
2014-08-31 -
有商家借“冰桶挑战”炒作，“渐冻人”称被利用
在过去的10天里，人们用“冰桶挑战”的方式表达对于“渐冻人”群体的关注。从名人带头到广泛参与，越来越多的人开始了解“渐冻人”症，并试图帮助这个群体。...
2014-08-31 -
“渐冻人”捐款被疑“打劫”，呼吁政府力量参与
“冰桶挑战”带来的最大的争论，莫过于捐款的去向问题。这个旨在帮助“渐冻人”的活动，捐款却涌向了“瓷娃娃”组织，而不是中国唯一一只拥有公募资格的“渐...
2014-08-31 -
罕见病有望享大病医保，心理关怀更加重要
“冰桶挑战”让公众了解了ALS，也知道了罕见病。按照世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰之间的疾病或病变，涵盖6000种疾病，其中只有...
2014-08-31