贫困、绝望、无助，有的“渐冻人”有自杀倾向

2014-08-31 18:55:00来源：大众网作者：马俊骥

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“渐冻人”症是运动神经元疾病的一种，学名肌萎缩侧索硬化症，英文缩写“ALS”，属于罕见疾病，发病率十万分之二到十万分之四。“渐冻人”症，顾名思义，患者会像被冰冻住一样，在思维清晰、神志清醒的状态下逐渐丧失行动能力。由于这种疾病目前无法治愈，患者不仅忍受着身体上的痛苦，更承受着常人难以想象的生活和心理压力。他们有的因病致贫，有的家庭破裂，有的患者甚至称在自己彻底不能活动之前会考虑自杀。

在网络上火爆的“冰桶挑战”让人们开始了解“渐冻人”这一群体，但一些商家“搭便车”式带有作秀、炒作嫌疑的活动也引发了争议。

从2010年开始到马来亚去世，陈青春和家人不间断为患有“渐冻人”症的马来亚按压胸部“人工呼吸”超过3000万次。

　　“冰桶挑战”在网络上的火爆，让人们开始了解“渐冻人”这一群体，但一些商家“搭便车”式带有作秀、炒作嫌疑的活动也引发了争议。大众网记者从“渐冻人”被冻住的是什么、“冰桶挑战”给“渐冻人”带来了什么、融化“渐冻人”需要什么和关注罕见病我们能做什么四个方面进行采访报道，希望在全民“淋冰水”之余，能够反思这个群体的真实生存状态和需求。

　　大众网记者马俊骥

　　①贫困、绝望、无助，有的“渐冻人”有自杀倾向

　　“渐冻人”症，不仅“冻”住了身体，也给他们的心蒙上了一层冰霜。

　　患者维持费用高昂，因病返贫、因病致贫非常普遍

　　2013年3月7日，山东潍坊青州的陈青春停下了给丈夫按压胸部“人工呼吸”了3000万次的手，这一天，她身患“渐冻人”症的丈夫马来亚离开了人世。

　　2009年底，马来亚突然感觉身体不适，最终被确诊为运动神经元病。发病后，马来亚只能在医院里靠呼吸机来生存。为了节省医疗费用，陈青春把丈夫接回家，用人工外力按压胸部的方法来帮助他呼吸。这种按压不能间断，间断超过20秒就有窒息死亡的危险。从2010年开始到马来亚去世，陈青春和家人不间断为马来亚按压胸部“人工呼吸”超过3000万次。

　　像陈青春这样辛劳隐忍的患者家属并不是个例。对于“渐冻人”症的患者家庭来说，十万分之二的发病率，意味着百分之百的灾难。贫困、绝望、无助，是他们当中很多人挂在嘴边的词。

　　今年61岁的四川“渐冻人”龚勋惠已经与病魔斗争12年，她曾经计算过“渐冻人”延续生命所需的花费：病人初期的医药费每月5000元左右；大多数病人1-2年后需要呼吸机维持生命，花费2万元以上；病人一年后丧失运动功能，生活不能自理，需要护工费用每月约3000元；后期有的病人气管切开，有创呼吸机、吸痰器等设备需要6万元-10万元；呼吸机24小时不能脱机，需要至少两名护工，护理费用又是一笔不小的长期开支。

　　“一旦确诊ALS，这个家庭犹如掉进深渊。‘渐冻人’多是中年后发病，因病返贫、因病致贫非常普遍，原本贫困的家庭就更不用说了。”龚勋惠在一篇文章里这样写道。

　　无法治愈眼睁睁走向死亡，心理折磨让有的患者有自杀倾向

　　除了生活上的重压，“渐冻人”症患者和家属背负的心理压力也是常人难以想象的。

　　“可能今天还能蹒跚慢走，明天就要坐上轮椅；可能今天还能慢慢咀嚼，明天就要靠管子往胃里打；可能今天还能动动手指眨眨眼睛，明天连转动眼球都做不到。”一位“渐冻人”这样形容自己的病情。

　　残酷的是，由于“渐冻人”症不会影响患者的感觉和神志，只能眼睁睁看着自己的生命慢慢枯萎，滑向死亡的深渊。这对于患者和家属来说，是最痛苦的心理折磨。

　　“中华融化渐冻人联合会”和“中华渐冻人之家”是网上人数排在前列的两个“渐冻人”互助QQ群，分别有1400多名和700多名成员。他们多是“渐冻人”症患者、家属和志愿者，大家在群里互相鼓励帮助、抱团取暖。

　　8月27日，一位疑似“渐冻人”症的小伙子在QQ群里说，自己还未确诊，但是症状极像，他第二天就要去领确诊书，“我才20岁啊，我宁肯得艾滋病也不愿得这个病”，文字后面流泪的动画表情真实而刺眼。另一位病友称，在自己彻底不能活动之前，会考虑自杀。

　　在群里，不断有人呼吁记者关注“渐冻人”家属的心理情况，“他们承受着比病人还大的心理压力，很多人焦虑、厌世，甚至患上抑郁症。”一位志愿者说。

　　“每个渐冻人家庭所承受的痛苦、辛酸、无奈不是常人所能体会和感受得到的！多少家庭夫妻离异、亲人反目成仇！”在文章里，龚勋惠这样写道。

　　②有商家借“冰桶挑战”炒作，“渐冻人”称被利用

　　在过去的10天里，人们用“冰桶挑战”的方式表达对于“渐冻人”群体的关注。从名人带头到广泛参与，越来越多的人开始了解“渐冻人”症，并试图帮助这个群体。然而，随着活动的火爆，娱乐化和商业化倾向开始被很多人所诟病。

　　这一桶冰水带来了关注，也带来了争论和困扰。对于“渐冻人”这一脆弱的群体来说，再小的困扰和伤害都可能产生莫大的影响。

　　济南疑似“渐冻人”三年求医无果，“冰桶挑战”让他有了求医方向

　　如果不是因为网上火爆的“冰桶挑战”，山东济南的李先生（化姓）可能永远不会知道有ALS这种疾病，可能永远不会把自己的病和它联系在一起。

　　8月27日上午，李先生以患者的身份加入了“渐冻人”QQ互助群，经过QQ上的接触，他答应与大众网记者见面。

　　8月27日下午，大众网记者在约定的商场内见到了李先生，他看上去精神状态和身体机能正常，但是掀开衬衫，可以看到一侧胸前直到肩膀的一大片肌肉都已经萎缩，只剩下一层肉皮贴在骨头上，皮肤接近透明，血管清晰可见。

　　“三年前开始的，刚开始只是胸前一个小疙瘩，慢慢扩散到这一大片，手臂也没大有劲了，后来后背也扩散了，吃饭老感觉咽不下去。”李先生转过身，背后也是同样的情况，“去了很多医院也没查出个所以然来，医生要么跟我说治不了，要么让我用激素药物控制，被我拒绝了。”

　　李先生说，看到网上火爆的“冰桶挑战”，他才知道有ALS这种罕见疾病，这让他以后求医有了大概的方向，“去医院可以问问医生，按照这种病做个有针对性的检查。”

　　早期症状相似ALS确诊困难，“冰桶挑战”引来重视和帮助

　　与李先生的想法相似，8月27日上午，也有其他患者在QQ群里说，很多医院的医生都不知道ALS，给诊治造成了困难，“冰桶挑战”的火爆，给患者和医生都提了个醒。

　　“ALS这种疾病在确诊时确实存在一定的困难。”山东省立医院神经内科主任杜怡峰告诉大众网记者，除非症状比较典型明显，很多ALS病例的早期症状和其他疾病的症状非常相似，“比如颈椎病，也可能造成肌肉萎缩、上下肢行动不灵活等症状。”

　　对于“很多医生不知道ALS”的说法，杜怡峰认为有些言重，“一般来说，正规医院的医生在看到类似症状时都会往这方面考虑，不会忽视这个可能，但是让患者、医生进一步地了解和重视这种疾病肯定是有好处的。”

　　关注度的提高，除了给患者提醒、让医生重视、对社会大众科普，也为“渐冻人”群体带来了帮助。

　　从8月27日上午开始，大众网记者加入的两个“渐冻人”互助QQ群，每天都有十几位新成员加入，除了患者和家属，还有很多志愿者和记者，愿意为这个群体提供力所能及的帮助。

　　娱乐化商业化倾向冒头，一些商家“搭便车”式作秀炒作

　　8月21日，民政部官方微博@民政微语对“冰桶挑战”活动取得的成效进行了肯定，同时提醒，“随着目前社会关注度的提高，我们也建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。”

　　这也是很多患者和家属所担心的问题。“我特别担心活动变味，害怕过度的娱乐化反而使人们忽视了‘渐冻人’这个群体。如果只是一股风吹过，那冬天怎么办？希望大家能更多地关注、帮助‘渐冻人’，别只顾淋水，为我们做点实事吧。”龚勋惠在一篇呼吁文章里这样写道。

　　随着“冰桶挑战”的火爆，一些商家“搭便车”式带有作秀、炒作嫌疑的活动则让患者和家属感到气愤。根据新华社的数据，目前“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量，其中不可否认地蕴含着能做大文章的“眼球经济”。

　　“看网上那个世界首富的浇水视频，前半段几乎就是自己的电脑广告，目的本来就不纯。”8月27日上午，一位患者在QQ群里说。

　　“感觉‘渐冻人’被他们利用了，他们嘻嘻哈哈地淋一桶水，炒作宣传的目的就达到了，可能都不捐款，我们还是很难得到帮助。”一位患者家属说。

　　“一些根本不出名的人也跟风浇水，不知道他们是觉得有趣还是为了炒作自己，真有这份心不如做点实事。”另一位患者家属说。

　　③“渐冻人”捐款被疑“打劫”，呼吁政府力量参与

　　“冰桶挑战”带来的最大的争论，莫过于捐款的去向问题。这个旨在帮助“渐冻人”的活动，捐款却涌向了“瓷娃娃”组织，而不是中国唯一一只拥有公募资格的“渐冻人”关爱基金，这让一些患者和家属惊呼捐款被“打劫”。事实上，到目前为止，大部分“渐冻人”还未从“冰桶挑战”活动中得到实际的帮助。

　　融化“渐冻人”，需要更加科学的公益体制，还需要更加长效完善的救助机制。

　　给“渐冻人”的钱去了“瓷娃娃”，网友质疑“偷梁换柱”

　　8月27日上午，大众网记者加入“渐冻人”互助QQ群后，就有患者在QQ群内呼吁，“大家不要接受记者的采访”，因为相比各种关注，他们需要更加实际的帮助。

　　关注度的提高让他们更多地出现在公众视野当中被“围观”，但是没有人从捐款中获得帮助，这让一些“渐冻人”感觉自己成为“工具”。

　　最早代表“渐冻人”群体发声的是32岁的“渐冻人”王甲，他可能是中国最有名的“渐冻人”。2007年，这位曾在单位运动会上夺得百米冠军的年轻人被诊断出身患ALS，现在他24小时依靠呼吸机，全身唯一能动的是眼球。2012年11月，王甲成立了“中国宋庆龄基金会渐冻人基金暨王甲渐冻人关爱基金”，这是目前国内唯一一只拥有公募资格的“渐冻人”关爱基金。

　　然而，中国“冰桶挑战”活动中，绝大部分参与者捐款的机构却是“瓷娃娃”罕见病关爱中心，而非“渐冻人”关爱基金。

　　8月24日，王甲用眼球动作操纵眼控仪在微博上写道：“这次活动最大的受益人是@瓷娃娃 @奕鸥这次打劫的罪魁祸首是中国公益体制混乱混沌”，被点名的@奕鸥是“瓷娃娃”组织的创始人王奕鸥。

　　有网友称，“瓷娃娃”组织是成骨不全症（俗称脆骨病）的救助组织，今年8月份才有与ALS的相关新闻和活动，之前找不到任何和ALS有关的救助活动，质疑其接受给“渐冻人”的捐款属于“偷梁换柱”。

　　“瓷娃娃”回应“打劫”质疑，或成立中国第一家罕见病公募基金

　　针对外界的质疑，“瓷娃娃”方面在做着积极的回应，称试图建立科学长效的善款使用机制。

　　8月28日，据媒体报道，王奕鸥介绍说，“冰桶挑战”捐款“花”落“瓷娃娃”多少有一些偶然因素，因为新浪联系国内三家与“渐冻人”有关的专项基金在新浪微公益开通品牌捐赠通道时，包括中国宋庆龄基金会王甲“渐冻人”关爱基金在内的其他两家负责人没有及时联络上。

　　对于接受的捐款，“瓷娃娃”方面称会合法、合规使用。8月23日晚，王奕鸥发布一份《致参与“冰桶挑战”爱心人士的公开信》，称计划将“瓷娃娃”接收的“冰桶挑战”全部捐款，用于成立一个“瓷娃娃”“冰桶挑战”专项基金，同时成立一个专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，接受财务审计，届时还将在专门披露基金会财务信息的“基金会中心网”上披露善款使用情况。

　　据媒体报道，8月25日，王奕鸥原先期待要成立的“冰桶挑战”专项基金，得到了公益界人士的支持，对方承诺要提供至少800万元注册资金，帮助其成立一个公募基金会。据了解，该基金会已暂名为“冰桶挑战”基金会。如成立，该基金会就是中国第一家关注包括“渐冻人”群体在内所有罕见病的公募基金会。

　　“渐冻人”期盼实际帮助，呼吁建立长效完善的救助机制

　　对于广大“渐冻人”来说，他们更关心的是自己能否得到实际而长效的帮助，以免真由“主角”沦为“工具”。

　　8月27日，多名患者在大众网记者所在的“渐冻人”互助QQ群中反映称，自己拨打了“瓷娃娃”罕见病关爱中心公布的求助电话，很难打通，即使打通了，“态度很差”。

　　一位打通电话的患者称，对方给他做了登记，并询问是否愿意接受媒体采访，本就有“被利用”感觉的病友们神经猛然绷紧，纷纷质疑“瓷娃娃”组织想让患者配合作秀。

　　在QQ群中，几乎每次提起“冰桶挑战”，都会引来患者和家属的一轮“吐槽”，大家都在盼望着可以从“冰桶挑战”中得到实际的帮助。

　　好消息是，据媒体报道，8月27日晚，王奕鸥接受媒体采访时称，8月31日将对外宣布“瓷娃娃”接收的700多万捐款的使用方案。

　　一个公募基金的力量对于20万“渐冻人”群体来说，显得有些单薄，“渐冻人”群体呼吁政府的力量多多参与，建立更加长效完善的救助帮扶机制。

　　由于ALS目前无法治愈，患者在患病早期要靠服用药物利鲁唑延缓恶化过程，但利鲁唑并不在医保报销范围内。另外，随着患者行动能力的丧失，延续生命的呼吸机、吸痰器等设备动辄几万甚至十几万元，护理人员工资更是一笔长期花费。目前“渐冻人”家庭能够享受到的低保、残疾人补助等政策跟花费相比显得单薄无力。

　　“得了这种病，家人一般都要辞职照顾，家里基本没有什么收入。”8月28日，山东潍坊青州“渐冻人”马来亚的妻子陈青春对大众网记者说，“作为病人和家属，当然想要有个长期保障，医保、残疾人补助、大病保险之类的，依靠社会上的好心人和亲戚朋友的帮助，毕竟不是长久的办法。”

　　④罕见病有望享大病医保，心理关怀更加重要

　　“冰桶挑战”让公众了解了ALS，也知道了罕见病。按照世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰之间的疾病或病变，涵盖6000种疾病，其中只有约1%有有效治疗药物。山东罕见疾病病种有315种，病例超过5500例。