张海迪在济南参加全国孤独症服务机构负责人联席会议

3月28日,张海迪来到济南,参加全国孤独症服务机构负责人联席会议。

(记者　王媛　摄)

    □本版采写:记者　王倩　王蕾

    生活日报3月28日讯　拿着本报厚厚的一摞有关自闭症的报道,张海迪脸上的表情从惊讶变成了惊喜。“好,太好了,感谢你们……”3月28日,张海迪在老家济南参加全国孤独症服务机构负责人联席会议时,看到家乡媒体《生活日报》对自闭症患者的长期关注,喜悦之情溢于言表。
    今年4月2日是第五个世界自闭症日,作为中残联主席,张海迪今天参加了在济南召开的2012年全国孤独症服务机构负责人联席会议。下午2:20,张海迪准时出现在会议现场,从一下车,她脸上就一直带着灿烂的笑容,深紫的套装,精致的卷发,被工作人员推着,她来到全国各地200多名孤独症服务机构负责人身边。这时,本报记者为张海迪送上了精心准备的报纸,这是两年来本报做过的关于孤独症儿童的所有报道。张海迪郑重地接过,当她打开厚厚的一摞报纸时,面露惊讶。此前她并没有想到,在自己的家乡,有一张报纸在常年关注着这个特殊的群体。张海迪带着微笑仔细地翻阅本报关于自闭症的报道,用赞许的眼光抬头看着记者,频频点头。
    会议结束后,张海迪接受了本报记者的采访。因为赶时间,她一直被人推着往前走,还有很多人希望来问候一下来到家乡的她,在时间如此紧张的情况下,张海迪依然很感兴趣地说起本报近20篇关于孤独症孩子的新闻报道。张海迪说:“全社会都来关心帮助残疾人是我们大力提倡的,很多孤独症孩子,他们有非常特殊的困难,他们的家长看着自己的孩子模样很好,却存在着不能沟通的痛苦。该多么难过,多么焦灼。”
    张海迪接着说,作为残疾人工作者和新闻媒体,我们都要理解这种痛苦,并且要千方百计帮助他们解决困难。“可能有些难题目前解决不了,但是我依然希望我们有信心。作为一个女性,我希望孤独症的孩子们能够得到抢救性的康复治疗,他们治疗得越早,康复的几率就越大,所以我希望全社会都来关心他们。”
　　在张海迪上车前,本报记者向这位济南老乡承诺:“我们一定继续关心关注孤独症患者,请海迪大姐放心。”张海迪听到后欣慰地笑了笑,并且转过身来,一直用轻缓语气说话的她这时提高了语调说:“请你们代我向家乡的父老乡亲问好!”
    我省约有2万名孤独症儿童　　呼吁给“星星的孩子”更多关爱
　　每年的国际孤独症日,全世界的孤独症儿童家长和专业人士都会集合在一起,为这个特殊的公益节日举行纪念活动,中国残联从2009年开始,已经连续举办了四次这样的活动。记者了解到,全国第二次残疾人抽样调查中,我省6岁以下孤独症儿童约有2万人。而全省已建的孤独症儿童康复机构有67个,专业技术人员1038人,收训儿童能力可达3600人。
　　记者从省残联相关人士那里了解到,在中国的孤独症社会服务组织中,民办机构的发展是一个特别引人注目的现象。“特别是民办的学前教育机构在这项事业的发展史上发挥了无法替代的作用,但是,由于资金和经验的严重不足,我国民办机构的发展存在种种困难,服务质量也良莠不齐,还有部分机构不能合法注册,发展过程中存在某种‘乱象’。”
    对孤独症康复机构进行标准化建设,张海迪也有着长期的关注,她说前年自己曾到过本报长期关注的安安特殊教育康复中心,“当时我去的时候,还有一个香港的小朋友,妈妈带着她专门从香港来做康复。”张海迪顿了顿,缓和一下语气接着说,“由仲办的这个机构非常好,可我认为它不是我心中理想的,他们依然还有很多需要解决的困难,地方小,有些康复器械也不是特别先进。”
    “这次会议是搭建民办机构与政府相互了解的平台,这样有利于各级政府加大购买服务的力度,对现有民办康复教育机构解决资金和场地困难、解决师资待遇和职级序列问题很有益处。”记者从会上了解到,下一步中残联会支持民办机构重点开展学前康复训练,以及大龄托养康复及庇护性就业。
    ◎延伸阅读
    自闭症的孩子两岁前就能看出来　相貌上他们和正常孩子一样　不聋不哑却很难与人交流
　　究竟什么是孤独症?患有孤独症的孩子如果不能及时治疗会有什么结果?本报采访了出席此次全国孤独症服务机构负责人联席会议的相关专家。
　　孤独症又称自闭症。在山东说到孤独症,就不得不提山东省精神残疾协会主席由仲。作为一名孤独症孩子的父亲,十几年来,由仲对于孤独症走过了一条从陌生到熟悉的道路。从一名商人,到如今孤独症康复领域的专家,他用通俗的语言解释了究竟什么是孤独症。
　　“孤独症实际上就是一种社会交往障碍,这其中可能包括语言障碍,行为障碍,人际关系障碍等等。他们可能不能用语言和健全人交流,不能理解人与人之间交往的礼仪规则,所以他们很难像健全人一样融入社会。”由仲解释说。
　　由仲告诉记者,孤独症并不是简单的“痴呆”,这一点从孤独症患儿的相貌上就能很容易地分辨出来。“痴呆儿从五官上看,大多有明显的痴呆面容,但是自闭症儿童从相貌上看和正常孩子一样。”目前,国际医学界对于自闭症的致病因还没有定论,这也为自闭症的预防带来了困难。
　　“有些人分不清自闭症和抑郁症,其实这两者有明显的区别。”参与会议的一位代表告诉记者,抑郁症又被称为“心灵感冒”,属于心理疾病。患者大多是成年人,大多因为精神压力大所致,严重的会有自杀倾向。尽管如此,抑郁症患者仍然属于“健全人”,而自闭症属于残疾人中的精神残疾范畴。
　　“患有自闭症的孩子,一般在两岁之前就能表现出行为异常。如果没有及时的康复治疗,有可能发展成精神分裂症。但是如果能够及时进行康复训练,虽然以目前的医疗水平,几乎不可能治愈,但是却有可能让患者实现自理自立,甚至更进一步享受生活。”一位自闭症康复机构负责人表示。
    ◎相关链接
    本报关注孤独症　报道回顾
　　说到孤独症,很多人想到的可能是《雨人》、《海洋天堂》等影视作品。与其他残障群体不同,自闭症作为精神残疾的一种,仅仅是在最近几年才走入人们的视野。而多年以来,本报一直致力于对这个特殊群体的关注,采写了大量的新闻报道,并坚持为爱心人士和急需帮助的自闭症患者牵线搭桥。希望以一己之力呼唤更多的社会力量帮助自闭症患者康复。
　　○2010年初,本报记者深入自闭症康复中心,经过近10天的精心采访,采写出有关自闭症康复机构及自闭症患者的生存现状调查。并且连续两天以整版篇幅刊发。报道推出后,社会反响强烈。来自广东的自闭症孩子父母给记者打来电话交流。原民盟中央副主席孔令仁也致电本报,对报道表示肯定。
　　○2010年第三个世界自闭症日到来前夕,本报继续关注自闭症康复中心的患儿,并联系公交、园林等部门,组织孩子们去济南动物园游览。这是很多自闭症患儿第一次逛动物园。
　　○2010年底,本报组织“温暖泉城”大型公益活动。在了解到自闭症患儿的康复机构——安安特殊教育康复中心缺乏教学用具的情况后,本报呼吁爱心企业为其捐助了5000元善款,用于为孩子们购买教学用具。
　　○2011年第四个世界自闭症日,本报把关注的目光投射于常年致力于自闭症患儿康复工作的老师。这些老师经常被孩子们抓伤咬伤却只能默默忍受,由于没有“名分”,他们评奖、评职称都成了难题。
　　○2011年10月份,获得每周新闻线索大奖的爱心网友通过本报牵线搭桥,将1000元线索奖捐献给自闭症儿童。
　　○2011年底,本报再次派出记者前往自闭症儿童康复中心进行调查采访,并撰写稿件《来自遥远星球的孩子,别怕请别怕》。再一次用记者亲身感受,让社会了解自闭症患儿及其家庭的苦楚。
　　○2012年3月,在了解到省城一家自闭症儿童康复机构想在康复中心院内进行绿化无奈囊中羞涩的情况后,本报再次伸出援手。在爱心企业的帮助下,康复中心院内栽上了冬青和塔松,孩子们玩耍有了新去处。