自闭症又称孤独症，不了解的人以为它只是一种性格缺陷。自闭症患儿，被称为“星星的孩子”。他们不和人交往，语言障碍，感情冷漠，生活在自己的世界里。有自闭症患儿的家庭有怎样的辛酸?又有什么常人无法体会的欣喜呢?4月2日“世界自闭症日”，记者走进了自闭症患儿斌斌(化名)的家，听他的母亲李萍讲述10年来的辛酸。

　　隔了一周，孩子连妈妈也不认识了

　　“最初的时候，我随着斌斌的自闭也变得自闭起来，到单位都觉得低人一等”

　　斌斌两岁时，妈妈李萍把他送进了幼儿园。“有一次我去幼儿园接孩子，竟然看到其他孩子都在蹦蹦跳跳地玩，斌斌却被老师放在一个像牢笼一样的铁床里，不停地哭喊挣扎。我一下冲过去抱住了他。”李萍回忆起7年前的一幕，仍难掩痛苦。

　　李萍气愤地问老师为什么这样对待孩子，老师则无可奈何地说起了斌斌在幼儿园异常的表现：“孩子不说话，不和其他孩子玩，对老师的话好像没听见。有时上着课，他也会突然从座位上跳起来在教室里乱跑。”

　　老师的话惊醒了李萍，经过老师的提醒，李书萍决定带孩子到医院检查。

　　自闭症!当这三个字从医生口中说出来时，李萍并没当回事，但听完医生的解释后，李萍的生活也随之发生改变。“最初的时候，我随着斌斌的自闭也变得自闭起来，到单位都觉得低人一等。”更让李萍难受的是，当她把斌斌送到自闭症患儿培训中心周托，一周后再去接孩子时，孩子已全然不认识妈妈了。

　　小手“不规矩”，被当成小偷送进派出所

　　“因为斌斌，我的脸皮比以前厚多了。”

　　“因为斌斌，我的脸皮比以前厚多了。现在走在路上，对于别人异样的眼光我都能做到视而不见。”李萍笑谈，能做到今天的坦然自己也是付出了痛苦代价的。

　　有一次，李萍带斌斌挤公交。车上人很多，李萍紧紧握着儿子的小手。可上车后不到3分钟，斌斌前面的一个中年妇女突然回过头来一边瞪着斌斌一边喊捉小偷。原来虽然斌斌当时个子已很高，但仍不谙世事，他把手放到了中年妇女的包里，被她逮了个正着。

　　但任凭李萍怎么解释自己的孩子有自闭症都没用，中年妇女坚持把母子俩送到派出所。看到当时的混乱场面，斌斌开始自残，一个劲咬自己的手，弄得嘴上手上都是血。车上的人这才看出孩子的不对劲，相信了李萍的话。

　　还有很多次李萍和斌斌甚至不得不提前下车。“斌斌在公交车上有时会控制不住地喊叫，司机说这样会影响自己的情绪，影响行车安全，‘建议’我们最好下车。”

　　李萍说，这样的尴尬事不是一件两件了，刚开始时着实伤心难过了好一阵子，可为了让儿子能有多一些和外界沟通的机会，她有时不得不放下自尊。

　　有次把手咬掉了一块肉，弄得到处都是血

　　“3年学会了说话，1年学会了自己系鞋带……

　　每一点进步都让我欣喜万分”

　　从发现斌斌的病到现在，每一个夜晚对李萍来说都是难眠之夜。斌斌总是在半夜醒来哭闹，这一闹就是一整夜，李萍只好陪着孩子一起玩。有时斌斌甚至一边哭一边咬自己的手，有次他把自己的手咬掉了一块肉，弄得床单、被子、脸上都是血。每每遇到这种状况，李萍总是感到异常绝望，每当斌斌安静地睡去时，她总会握着孩子的手，哭上半天。“我的孩子什么时候能好，什么时候能像其他孩子一样去上学……”这些看起来很简单的事情，对李萍来说都是一种奢侈。

　　家有自闭症患儿的辛酸，别人无法体会，但李萍却学会了苦中作乐。她从斌斌3岁起就为他建立了成长记录本，记录孩子成长过程中的点滴，哪怕很小的一点进步都能让李萍欣喜万分。“3年学会了说话，1年学会了自己系鞋带……”李萍说，从第一页一下子翻到最后一页看，斌斌每页的进步其实都凝聚着很多汗水和泪水。

　　孩子终于学会了喊“妈妈”

　　“我百年之后，孩子怎么办?”

　　“看到别的孩子喊妈妈时，我多么希望斌斌也能叫我一声‘妈妈’”。5年前，斌斌在北京参加自闭症患儿培训班发出“a”音，让李萍看到了一丝希望。又经过了1年的时间，斌斌终于学会了喊“妈妈”，虽然在他发出这两个字的音时，并不了解这两个字的含义。

　　说了这么多事，其实李萍想表达的是：万一哪天她和斌斌爸爸都去世了，斌斌怎么办?“其实我们现在非常两难——想生第二胎，这样等我们不在了，斌斌还能有个血亲，替我们全心照顾斌斌;但要了二胎，就不能用全部的精力照顾斌斌，对斌斌和出生的孩子都不公平。”李萍说，“我现在最大的希望就是能比他多活一天。”

　　第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国0-6岁精神残疾(含多重) 儿童占0- 6岁儿童总数的1.10‰，约11.1万人，其中，多数由孤独症导致。

　　“十二五”期间，我国投入经费4.32亿元，连续实施“贫困孤独症儿童康复项目”，为3.6万名贫困孤独症儿童提供康复训练补助，并积极推动各地制定政策，加大包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复救助力度。

　　中国残联相关负责人表示，“十三五”期间，中国残联将着力推动建立残疾儿童康复救助制度，继续组织实施残疾儿童康复救助项目，努力改善孤独症儿童及其他各类残疾儿童的康复状况。