东营4岁女孩患脑瘤,每月十几万医疗费愁坏了这个家

2016-05-17 14:23:00 来源: 齐鲁壹点 作者: 分享到

东营4岁女孩患脑瘤,每月十几万医疗费愁坏了这个家

  (护士阿姨做护理的时候,小淑贤很勇敢也很配合,没有哭。图齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张中)

  5月16日,是小可馨四周岁的生日。没有生日蛋糕,也没有盛装的芭比娃娃,陪伴的她是病房里滴答的抗生素和后脑勺仍未愈合的伤口。“妈妈,不要躺着了,我想回家上幼儿园。”小可馨,大名张淑贤,是东营市河口区义和镇幼儿园小班的学生。两个月前,她被确诊得了恶性脑瘤,而今年她只上了一天的幼儿园。

  (妈妈的手机给病痛中的她带来短暂的快乐。图齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张中)

  三次全麻,每次都担心再也醒不过来

  2012年5月16日,可馨在东营市一家医院呱呱坠地。终于当上奶奶的郭爱芹高兴的通知亲戚,“我也有小孙女了,取名叫可馨”。平时喜欢唱歌、跳舞、画画,聪明懂事的小可馨是全家人的开心果。

  (妈妈手机上存的张淑贤手术前的照片。图齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张中)

  没人能想到,晴天霹雳会降临在这个再普通不过的农村家庭。5月16日,是可馨四岁的生日,也是她确诊患上脑瘤整整两个月。在省立医院神经外科六号病房里,小可馨安静的躺着,不哭不闹。另人想象不到,在她一米一的小小身体里插着引流管,后颅窝的伤口还未愈合。

  回想起小可馨的求医路,始终陪在女儿身边的郝秀丽长叹了一口气。“唉,谁也替不了她啊。”从3月16日在滨州青医确诊脑瘤后,年仅4岁的小可馨已经做了三次全麻手术。因为年龄小,光是全身麻醉就存在很大的风险。

  “当时在进手术室的电梯里,我跟孩子说,别害怕,爸爸妈妈跟你玩个捉迷藏的游戏,只要你听到爸爸妈妈喊你名字,你就赶紧来找妈妈。” 每一次进手术室,郝秀丽都非常害怕,她担心孩子再也醒不过来了。

  (淑贤头颈和腰部伤口的敷料让人触目惊心。图齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张中)

  小可馨的第二次全麻手术是肿瘤切除手术。郝秀丽可以跟着进手术室,陪孩子打完麻醉针。可当她独自一人走出手术室时,长时间的紧张让她彻底的晕过去了。醒来时,来不及问自己的情况,却只想知道孩子怎么样了。从早晨8点到下午2点,七个小时的时间对郝秀丽来说比七年还漫长。

  当孩子被推出手术室时,因为哭哑了喉咙,孩子的声音都是沙哑的。但看见孩子微弱的睁开眼睛,郝秀丽的心也就落下了。

  手脚都已经没有了下针之处

  刚做完手术时,小可馨一直高烧不退,最高时烧到了40°。“只要一发烧就吃退烧药,靠着药物只能维持6、7个小时,之后就会立马烧起来。”4月19日,医生说可馨病情已经恢复,郝秀丽准备带着孩子回家静养。但没想到,车子一路从滨州开到东营,郝秀丽紧紧的抱着可馨,用自己的胳膊当枕头,恐怕颠着可馨的伤口。

  (图齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张中)

  确诊之前,小可馨走路一直走不稳,总是摔跟头。郝秀丽带着她去了很多医院都没查出病因。“打印的病历将近一百页了,从镇医院到区医院,再到市医院,几乎所有的医院都认识我们了。”一趟又一趟的去外地复诊,让郝秀丽甚至都忘记了家的模样。

  眼看马上到家了,郝秀丽却感觉自己的衣服湿了。抬起来头一看,可馨脑袋后面起了一个大血泡,而且血泡已经破了,从伤口往外渗水(脑脊液),包扎伤口的纱布也早已湿透了。没办法,刚踏进家门的小可馨又连夜转到了省立医院。

  在省立医院的神经外科病房里,住院的大多是成年人,像小可馨这样的4岁患者几乎没有。“小可馨确诊为毛细胞型星型细胞瘤,来之前做过手术,病理属恶性肿瘤,二级。”神经外科的主任医师王国栋介绍,由于小可馨是体质特殊,伤口不易愈合。虽然已经会同其他科室专家想了很多办法,也给她重新缝合了伤口,但效果并不理想。她仍然面临感染和肿瘤复发的问题。一旦伤口感染,就会危机生命。

  除了特殊体质,小可馨还对万古霉素抗生素过敏,满身起红疹子。“现在的孩子已经遍体鳞伤,在滨州青医住院期间,孩子的手、脚都已经被针扎的不能再扎针了。刚转院到省立医院时,医生已经无处下针。”为了孩子能少受点罪,郝秀丽让医生在小可馨的胸口处留了个“小针管”,这样每天打抗生素就不用再扎针了。

  (说是不哭的妈妈还是趁孩子不备抹掉泪水。图齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张中)

  花光所有积蓄,靠着父亲修水管维持

  小可馨的脑脊液中总是存在类似“烂肉”似的物质,每次堵塞引流管就要重新进行一次腰大池引流。所谓腰大池,是指应用腰椎穿刺的方法向椎管蛛网膜下腔置入引流管以达到引流脑脊液的目的。虽然会做局部麻醉,但每次引流手术的疼痛还是让小可馨忍不住哭。

  13日做引流,因为疼痛,小可馨哭的厉害。担心她在哭闹时咬到自己的舌头,郝秀丽把自己的手指头放进了孩子的嘴里。“手指头都被咬破了。”相对孩子遭的罪,郝秀丽手上的伤口似乎都不足为提了。

  “看着孩子身上插满各种管子,大人的心都碎了。”虽然已经身心俱疲,但27岁的郝秀丽从来不当着孩子的面流泪。她知道,哭不能替孩子受罪,闹也不能让孩子减轻疼痛。于是,不哭不闹成了娘俩的默契。

  (做完护理,淑贤还抓住妈妈的手不放。图齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张中)

  小可馨一家是东营市河口区义和镇东北村的村民。自从女儿出生后,郝秀丽就辞去了原来的工作,专心在家带孩子。全家人靠着可馨爸爸修水管赚钱养家。“她爸爸自己干水管工,收入也不稳定。有时候有生意了,一个月能多挣点钱,如果没生意,可能一个月也挣不着钱。”孩子住院也没法干活了,连最基本的生活来源也没有了。

  虽然只是靠着微薄的收入,但一家人过的也是朴实快乐。如今,确诊两个月,小可馨十几万的医疗费已经让一家人的生活彻底改变了。“现在每天要打三支抗生素,100元一支,还有一支营养神经,200元一支。再加上涂的药,一天也得近千元。家里的积蓄早就花光了,能借的亲戚朋友也都借了。”除了每天例行的打针,为了引流脑脊液,小可馨还要做腰大池引流,使用进口管的话,一次也要几千元。

  距离上次清创手术已经11天了,小可馨脑后的伤口仍然没有愈合。“后脑里面已经化脓腐烂,只要孩子的伤口一天不愈合,就随时都有感染的可能。由于病情严重而且特殊,现在唯一的希望就是能去北京给孩子治疗。”郝秀丽想带着小可馨去北京继续治疗,但紧张的床位和巨额的手术费让她望而却步。

  “长大了我也要当医生”

  (问她知不知道今天过生日时,小淑贤看着记者买来的生日蛋糕,腼腆的用手挡住脸笑了。图齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张中)

  为了方便手术,平时爱美的小可馨剪掉了扎着的小辫儿,留起了寸头。远远看去,像个瘦削的小男孩。小可馨拿起手机给记者看她以前的照片,翘起的小辫儿和大大的眼睛,很可爱。

  又到了换药的时候,小可馨似乎听懂了护士和妈妈的对话,原本上扬的嘴角顿时收起来了。“因为皮肤粘着纱布,所以揭下来的时候会很疼。”郝秀丽只能强忍着心疼,一只手按着小可馨的头让她不要乱动,另一只手紧紧的握着可馨的手。

  “过一天算一天,早就没有时间观念了。”每日的忙碌让郝秀丽竟然忘记了孩子生日。可是,从小就爱盼生日、爱吃蛋糕的小女孩怎么会忘记自己生日?懂事的可馨知道家里已经花光所有积蓄,不愿意再多花任何一分多余的钱。看到本报摄影记者张中买来的蛋糕,小可馨俨然忘记了刚刚换药的疼痛,害羞的笑了起来。

  虽然可馨嘴上不说,但在她单纯的心里,一个生日蛋糕能带来的快乐是不言而喻的。

  小可馨非常乖巧懂事,即使痛得大哭,也会和每一个看望她的人打招呼,用她稚嫩的声音劝说大家。“我没事,我很坚强,长大了我也要当医生,去救人。”四岁正是最美的童年,小可馨却只能躺在病床上,望着小哥哥小姐姐们玩耍。听到小可馨许下的生日愿望,身边的人忍不住潸然泪下,只能默默的在心里送她一个“早日康复”的生日祝福。

  郝秀丽联系方式:18706471773

  账号:6223 1905 0688 8814 (山东农村商业银行 开户人:郝秀丽)

  (齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 周国芳)

初审编辑:王晓亮

责任编辑:张艳

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