“孩子刚出生时只有4斤多重，而且患有这种双腿没有皮肤的怪病，当时有人劝我们放弃这个孩子，但孩子是爸爸妈妈的心头肉，是一条活生生的生命，我们再苦再难也不会放弃她。”昨天，青岛早报首次以网络直播的形式，在全国热心网友面前展现了贵州“纸娃娃”小青青的现状，她的父母也在直播中讲述了自己的心路历程，并再三向青岛的爱心人士表达感激之情。近2000名网友先后观看了网络直播，并在直播屏幕上为小青青点上一颗“爱心”。青岛红十字微尘基金和青岛红十字玫瑰基金的工作人员来到病房，各送来1万元紧急救助金。

　　近2000人参与网络直播

　　“此次网络直播小青青是青岛早报应广大网友的要求发起的，目的是让网友们都能直接与他们关心的小青青和她的父母互动。”大康中医医院院长赵鹏飞说，决定此次网络直播前，青岛早报记者将小青青的父母和主治医师叫到一起协商，确定在昨天下午给小青青做完雾化治疗后进行网络直播。昨天下午2时，网络直播从早报记者乘车前去医院探望小青青开始。作为主播的青岛早报记者首先介绍了小青青患有世界性罕见病的基本情况，以及青岛爱心市民对小青青开展救助的全过程，一路上观看直播的人数不断增长，等采访车开到医院门口时，已经有600多名热心网友参与直播，跟随直播镜头来到小青青的病房门前。因为小青青住的是无菌病房，记者被早已在门口等候的医护人员“全副武装”起来并进行了整体消毒。记者穿着鞋套，戴着头套和口罩，穿上了无菌白大褂，这才获准进入小青青的病房。此次直播因为时长原因，分为前后两段，先后有近2000名热心网友参与了网络直播互动，不断有热心网友为小青青在直播屏幕上点上一颗“爱心”。

　　家长讲述心路历程

　　记者来到小青青的病床前看到，这个今天将满两个月的小宝宝，刚刚喝了青岛爱心妈妈送来的母乳已经睡了。小青青因为身体不适，不愿意躺在病床上睡觉，张小军和妻子为了让孩子休息好，只能轮流抱着她。通过直播镜头，网友们能看到孩子长长的睫毛、略显苍白的小脸和做了好梦时微笑的嘴角。很多网友留言“被小青青萌翻了”，“小天使真漂亮啊”。张小军面对着网络直播的镜头，首次讲述自己得知孩子患病以来的心路历程。他告诉记者，小青青是他和妻子的第一个孩子，全家人都宝贝得不得了，没想到孩子足月出生却只有4斤多重，而且患有双腿没有皮肤、一碰就起大疱的怪病。“当时有人劝我们放弃这个孩子，说我和妻子都年轻，还可以再生个孩子，但孩子是爸爸妈妈的心头肉，是一条活生生的生命，我们再难再苦也不会放弃她。”张小军讲述时忍不住泪流满面，他说是青岛的好心医生和爱心人士给了他们全家人希望，给了孩子第二条生命，他和妻子要通过网络直播，真心实意地向好心人道谢。

　　大康中医医院的主治医师也通过网络直播向网友介绍了小青青的病情和基本治疗方案。她表示，如果孩子的病情不复发，最快能在10天或者半个月内基本恢复健康，但仍然要留院继续观察一段时间，确定没有问题才能出院回家。

　　20多名“纸娃娃”家长参与

　　参与直播的除了热心网友外，还有来自全国各地的其他“纸娃娃”家长们，他们的孩子很多都在青岛大康中医医院治过病。这些家长最近一直在关注贵州“纸娃娃”小青青的消息，并在“先天性皮肤缺损患儿家长交流群”里，为青岛市民对小青青的帮助点赞。参与直播活动的“纸娃娃”家长表示，先天性皮肤缺损症的发病率是十万分之一，但中国人口基数大，每年患这种罕见病的新生儿其实数量并不少，加入他们微信交流群里就有20多人。如果这些“纸娃娃”能在出生后3天内采用正确的方法治疗，孩子身上就不会起大疱，后期的治疗难度也不会这么大。“纸娃娃”的家长们表示，希望通过此次对小青青的网上直播，让更多的人关注到先天性皮肤缺损症这种罕见病，让更多的患儿得到及时的治疗。

　　参与直播的网友中，还有一部分是从贵阳晚报上看到小青青报道的贵州爱心人士，他们虽然无法来青岛看望小青青，但希望通过网络直播了解小青青的近况。他们得知小青青再过1个月左右就能出院回家，都为孩子的康复感到高兴，表示等孩子回到贵州后，会找机会去看望小青青。

　　两家慈善组织送来救助金

　　在昨天的直播现场，青岛红十字微尘基金和青岛红十字玫瑰基金的工作人员来到小青青的病房，各送来了1万元的紧急救助金。微尘基金理事袁青介绍，他们一直在关注青岛早报对贵州“纸娃娃”小青青的报道，微尘基金坚持“微尘有情，博爱无疆”的爱心理念，以关注儿童“生命、健康、教育”为宗旨，近几年微尘基金已经挽救了700多名患大病贫困儿童的生命。微尘基金将无私的大爱洒向全国，几年来微尘基金救助项目实施涉及16个省级行政区，直接受益人数达5万余人。玫瑰基金常务理事王朝晖表示，玫瑰基金的宗旨是促进女性实现创业，保护女性和儿童的生命和健康。在早报报道贵州“纸娃娃”求母乳这条新闻的第二天，玫瑰基金就派出工作人员来探望小青青，希望他们这次送来的紧急救助金能够帮助小青青早日战胜病魔，恢复健康。

　　代表40年老同学送来捐款

　　昨天在网络直播小青青的同时，一名好心大妈戴着口罩来到病床前看望小青青，她代表40年前的同班同学们送来了1000元捐款。她告诉记者，自己是青岛第三十九中学76届高三3班的毕业生，他们45人从初中到高中始终是同班同学，他们有个老同学交流群，最近群里讨论最多的就是青岛早报报道的贵州“纸娃娃”小青青。“我们都是当爷爷奶奶的人了，最看不得小孩子受苦，我来之前并不知道下午病房有网络直播，我只是想把同学们的心意送到小青青父母手上。”这名女士坚持不肯留下姓名，放下捐款就匆匆离开了。张小军称，最近几天陆续有青岛爱心人士送来总计上万元的捐款，其中大部分捐款者都没有留下姓名。

　　我为小青青当网络主播

　　昨天是青岛早报首次采用网络直播的形式，进行公益慈善活动。记者也是第一次成为网络直播的主播，眼看着参与直播活动的网友数字不断攀升，记者能切身感受到爱的力量。昨天下午的网络直播跟美女无关，跟炫富无关，跟调侃无关，有的只是满满的爱心和善良。当小青青的小脸和她缠着纱布的小腿出现在网络直播里，关注的网友数量急剧增加，大家的评论充满了对孩子的同情和怜惜，这一刻小青青就是最应该受到关注的“网红”。网络直播代表着真实的力量，在镜头前不做作，不伪装，将新闻真实播报给所有关注此事的网友，因为真实所以更感人，相信青岛早报以后会有更多真实而感人的新闻通过网络直播展现在大家面前。

　　新闻回顾

　　★6月29日 青岛早报独家报道了贵州遵义刚刚出生的女婴患有世界性罕见病，先天性皮肤发育缺损症。青岛医生专程赶到重庆，接小婧婧乘坐高铁回青岛医治，铁路部门开通绿色通道，救护车直接开进了青岛火车站。

　　★7月12日 病情本已稳定的小婧婧因为喝不到母乳，再次遇到生命难关。小婧婧的父母向岛城好心人求助。

　　★7月13日 早报独家报道的“纸娃娃求母乳”新闻在微信朋友圈中刷屏，仅仅一天时间，爱心妈妈就捐献了300多袋母乳，小婧婧的“口粮”问题解决了。

　　★7月14日 青岛 “爱心妈妈团”给小婧婧捐献母乳的善良义举，让全国网友都为她们点赞。从莫斯科来青岛旅游的俄罗斯母女俩专程到病房看望小婧婧。

　　★7月15日 青岛红十字微尘基金加入到救助 “纸娃娃”小婧婧的行动中来，为她提供1万元的紧急大病救助金。

　　★7月16日 “纸娃娃”的父亲张小军把孩子的小名改作青青，用这种方式，让孩子永远记住青岛市民给予的这份真情。

　　★7月18日 青岛早报独家报道，“纸娃娃”家乡的主流媒体贵阳晚报以《贵州“纸娃娃”牵动青岛全城》为题，报道了青岛市民的爱心行动，让贵州当地的读者深受感动。

　　★7月19日 早报记者与小青青的父母及她的主治医师协商，确定在病房内对“纸娃娃”小青青进行网络直播。微尘基金和玫瑰基金为小青青各提供1万元紧急救助金。