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全省已有入库志愿者18万人
张翠云是新添定点采集医院完成捐献的首位志愿者
[ 兑现承诺]为救上海10岁男孩青岛女子在济捐髓
[ 重核意愿]失联反悔不少见正完善志愿信息
10月13日,山东大学齐鲁医院肿瘤中心血液采集室,青岛志愿者张翠云完成了四个小时的造血干细胞采集,成为山东第578位造血干细胞捐献者,她的“生命之液”将救助一名远在上海的10岁血液病男孩。同一天,山东大学齐鲁医院被正式确定为省级定点采集移植医院,此次采集也成为该院参与中华骨髓库非亲缘造血干细胞采集工作的第一例。随着医学知识的普及,越来越多的人加入了中华骨髓库。然而,随着更多志愿者加入,失联和反悔也成了红十字会目前面临的两大突出问题。 文/图记者于娜
省级定点采集医院再添一家,患者多了配型申请渠道
昨天上午,中华骨髓库造血干细胞定点采集医院揭牌仪式在齐鲁医院举行,省内再添一家造血干细胞定点采集医院。山东省红十字会工作人员介绍,非亲缘造血干细胞采集需到指定医院,医院每两年评审一次,需有卫生行政部门核准登记的血液内科专业诊疗科目,是三级甲等医院或者血液专科医院,齐鲁医院成为继济南军区总医院、省立医院、省千佛山医院后全省第四个获得该资质的定点采集医院。
据介绍,非亲缘关系的HLA相合率是百分之一到万分之一,在较为罕见的HLA型别中,相合的几率只有万分之一甚至几十万分之一。“中国独生子女家庭普遍,在血缘关系中找到相合供者的机会很小,造血干细胞移植主要依靠在非血缘关系供者中寻找相合供者。”省红会捐献与医防办相关负责人表示。“全国每年新增数万名血液病患者,且50%以上是儿童,通过移植造血干细胞重获新生是目前最主要的方法,越多人加入中华骨髓库,有更多‘联盟’定点医院,就意味着有更多人有了生的希望。”
配型成功后,条件合适就要立即安排到省级定点医院捐献,定点医院增加到四家后,可以为全省非血缘造血干细胞采集工作提供更多便利。“实际上对病人来说最大的好处就是多了配型申请的渠道。”省红会工作人员介绍。“患者最好是亲属捐献,一旦亲人关系不行就得到中华骨髓库找非亲缘的来捐献了。”据了解,病号想查询可直接到中华骨髓库网站检索,另外还可以通过定点医院上报查询,“通过医院向中华骨髓库提出检索配型申请,并在医院完成从检索配对到实施移植手术前的各项工作,增加了配型申报渠道,这对患者来说也是一种福音。”
边增加边流失,“再动员”者约三成失联
据记者了解,山东分库是全国首批成立的造血干细胞捐献者资料分库,有2个HLA组织配型实验室,在17市全部成立了市级工作站,在全省139个县(市、区)开展登记报名工作。2001年7月至今,山东分库登记报名的造血干细胞捐献志愿者人数已超过28万人,去年底这个数字是27万,半年多时间增加过万。另外,累计检测入库的血样分型资料18余万人份,两项都居全国第一。累计实现造血干细胞捐献578例,占全国的近1/10,数量居全国前三位。
截至目前,全省已实现捐献578例,同时有越来越多人愿意加入到志愿者队伍中来。“可以说是势头迅猛”,省红会相关负责人说,“即便志愿者基数大,但‘出库率’并没有想象中高,全省普遍存在配型后志愿者流失的现象。”
如果配型成功,志愿者会接到来自红十字会的电话通知,根据自己的思想状况、身体状况、家庭迁徙、家属配合等因素,在1-3个月时间内答复,也就是“再动员”,“从加入骨髓库到最终捐献成功要经历数个阶段,等待配型这段时间是几年甚至几十年,不少人经过漫长的等待以为自己捐献不了了,也有人受各方面因素影响变了卦,不过大多数还是会义无反顾去救人。”济南市红会相关负责人告诉记者,去年近一年时间仅济南就再动员了130位志愿者,但其中有三四十人已经失联。“根据相关数据,济南市‘再动员’ 阶段失联比例约为30%。”记者了解到,在全省范围内,这个比例已经超过了三成。
据分析,失联志愿者主要集中在2000年初的几年,“早期入库那会,手机不普遍,登记的联系方式多是固定电话,有些人换了联系方式或离开了本地忘了通知红十字会,造成了失联,当然也不排除存在其他原因。”省红会工作人员表示。
除了失联外,捐献普遍面临的另一大难题就是反悔。中华骨髓库相关负责人在2014年接受媒体采访时曾公开表示,尽管目前中华骨髓库入库志愿捐献者越来越多,但其中仍有约20%的志愿者会伴随各方压力而反悔流失。“加入骨髓库时间长反悔率就越高。”省红会工作人员说。“有很多志愿者加入骨髓库时正值壮年,然而经过十几二十年的等待,身体素质也随着年龄的增长而下降,再捐献造血干细胞对自身不好,这是很多人反悔的主要原因。”
开展“志愿者保留项目”,重新核准捐献意愿
记者从省红会了解到,为了加强建库质量,提高有效库容,我省从去年开始至2020年集中开展“志愿者保留”项目。据了解,该项目是通过对已入库志愿者进行回访、科普教育,坚定志愿者捐献意愿,修改、完善、更新志愿者信息,尽力保证信息全面、准确、有效,逐步在“中国造血干细胞捐献者资料库信息系统”中明确标识出志愿者状态(有效、暂缓捐献、流失等)。“先对全省18万人份资料进行全面查漏补缺和整理归档,这对我们来说工作量相当大,前期已经有不少志愿者加入进来进行电话回访。”整理期间超过55岁、失联等各种无效志愿者捐献者登记表将单独设立“无效资料区”,保证在库志愿者符合捐献要求。
此外,日常工作中也采取了一些措施,“从近几年开始,报名填表的所有项目都是必填,比如电话、常用地址、QQ等,备用联系人要提供两名。”对新报名的志愿者,将保留足够的“静思期”,确保他们是深思熟虑后入库,以降低悔捐率。“其实造血干细胞在1到2周内就能恢复正常水平,捐献对身体没有不良影响。”
据了解,2017年我省计划新招募入库志愿者9000人。凡年龄在18-45周岁,身体健康的公民均可到当地红十字会报名加入中华骨髓库,更多人加入意味着更多血液病患者有了生的希望。
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