海报新闻记者 金立红 李硕琳 报道

　　1992年出生的向晨曦称自己为“折翼手办娘”。8岁时，正读小学的她时常莫名其妙地摔跤，后被诊断为“免疫介导坏死性肌炎”，医生告诉她的家人，随着年龄增长，向晨曦的肌肉会不断萎缩，也会渐渐失去行动能力。

　　如今距确诊时间已过25年，接受海报新闻记者线上采访时，向晨曦时常需要吸痰，电话那头呼吸机的声音也一直在持续，她告诉记者，如今自己的身体已经80%瘫痪。“2019年的时候，我带上了无创呼吸机，2021年我又带上了有创呼吸机，十年前妈妈就辞职开始照顾我。”

　　但向晨曦没有放弃自己，尽管她每天要吸痰十几次，需要戴15至18个小时的呼吸机，腰、腿、手臂等部位都不能动，颈部和腰部也受到很大影响，但她依旧坚持每天直播6到10个小时做手办，热度最高的时候月收入两三万元，靠这些收入来维持自己的生命。