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人间丨女孩患罕见病80%身体瘫痪:高中病情恶化辍学,离开时全班第一名

2025

/ 03/03
来源:

海报新闻

作者:

金立红 李硕琳

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  海报新闻记者 金立红 李硕琳 报道

  “辍学的时候高二期中考试刚结束,是我们班里的第一名。”回忆起自己因病情恶化无奈辍学的事情,向晨曦依旧感到惋惜。8岁的时候,因患免疫介导坏死性肌炎,她经常莫名其妙摔跤,后来身体机能下降,她的肌肉不断萎缩,也渐渐失去行动能力,如今身体已80%瘫痪。

  “当时我们老师和校长也都劝说让我继续留下来,但我知道我的病情会一直恶化,就算暂时留下来,也没法适应学校的生活,以后更严重的话会连路都走不了,吃饭也需要人照顾,不如早点辍学回家。”向晨曦说,辍学后,她先后做过游戏代练、写小说、做十字绣谋生。

  后来网购开始流行,她开始接触到黏土手工并在网上直播,“生了病以后,才知道其中和我一样患这种罕见病的人很多,我最初还被误诊为‘进行性肌营养不良’,所以当时在直播间向大家科普的也是这个病,希望大家多了解一下。”令向晨曦惊喜的是,真的有人来看她直播,还有一些大主播带着粉丝支持她,她便开始学习唱歌、吹陶笛、弹钢琴,不断丰富直播间内容,如今向晨曦全网粉丝已有70多万。


责编:巩小龙

审核:马震

责编:马震

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